トロント掲示板 (仲間探し) - No.39538
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重病の子供の集い
（トロント） 2017-06-08 01:04:27
重い話ですが、同じ境遇を乗り越えられた方や同じ境遇の集まりを探す目的で投稿します。
我が家には予後不良、不治の病を持つ子供がいます。
複雑な病気で状況的には治るという可能性はゼロで薬や治療で命を延ばしており、寿命が健常者より確実に短いです。
子供が小さい頃は入院先で同じ病気の子を持つ母親達に多く出会い、助け合い励まし合う感じで意気投合していました。
ところが、1人、2人と命を落としていき、子供のお葬式に出るのも辛いし、その後の母親達との接し方もわからず、会に参加するのをやめてしまいました。
次は自分の番かもという恐怖から逃げてしまったのかもしれません。
その後は、「自分は自分」「病状は人それぞれ」と言い聞かせ感情をうまくコントロールしながら過ごしてきました。
病気をリサーチするのをやめ(寿命を見るのは辛い)今後の医療の発展により変わるという希望を持ち「一日一日を大切に生きる」と考えると心は落ち着くものです。
子供が小さい頃は良かったのですが、成長してティーンになり自分の病状に興味を持つようになってきています。
病歴と緊急時の処置の仕方などを書いたファイルを持たせて学校に行っていますが、それを自分で検索したみたいです。
強力な薬を飲んでいるし、相当な重病であることに気づき、「自分は人より早く死ぬの？」「すごく怖い」といって夜中にベットで泣いていたこともあります。
日々の生活も何事にも消極的で自分に自信を持てなくなっているように思います。
何を頑張ったってどうせ病気なんだしとあきらめ気味です。
何とか力になりたくてネットで子供同士の集いを探してみましたが、ハンディキャップのものが多いのです。
「車椅子だけど頑張っている」とか「聴覚障害だけどスポーツに夢中」とか。
うまく言えませんが、私達親子にとっては「ハンディ」を乗り越える＝命の期限には怯えていない 違う状況なのです。
かといって、Cancerで余命宣告されている子供たちの集まりも先に述べた理由で仲間が減っていくのが怖いのです。
このような子供が心の拠り所になれるような場所(サイト)をご存じの方がいらっしゃいましたら力を貸して下さい。
少なくともこのサイトではないですね。お大事に。
不治の病には甘酒が良いらしいですよ。ためしてガッテンで志の輔が言ってたから間違いありません。
具体的にどんな病名でしょう？
やはり症状が似たような感じだと、皆さんもコメントしやすいと思います。
不治の病とはちがいますが、最近は自閉症の集まりの話など、よく耳にします。
先ずは、お母様が仰っておられる
>このような子供が心の拠り所になれるような場所(サイト)をご存じの方がいらっしゃいましたら力を貸して下さい。
こちらについて、お子様の主治医の先生にご相談された事はありますか？
重度の病と言うのであれば、大きな病院にかかられているかと思います。ドクターが直接、情報をもっていなくても、その筋に詳しくsocialワーカーの様な方などはいらっしゃいませんか？
お子様が小さい頃に参加をされていた集いは、日本でしょうか？だとすれば、同じような集いの場でも、海外と日本では考え方も随分異なるかと思います。宗教的な意味合いもあるのでしょうが、「死」に対する考え方が違うように思います
死を宣告されている病気を持った方々やそのご家族の集いに参加される「仲間が減って行く恐怖」も、一度北米のそういう集いの場に出向く事で、そう言った方々が、日々どのように前むきに死と向かい合って生活しておられるのか、ひょっとしたらトピ主様親子が仲間が減っていく恐怖心の中にも、何か共感出来る事が見えて来るのではないでしょうか？
こちらには、本当に色々なsocietyがあります。先ずは、何か少しでも興味がありそうな物があれば(違う疾患の方々の集まりでも)ご参加されてみてはいかがでしょうか？
直接のお答えになっておらず、スミマセン。
この掲示板にも重度の精神病を患ってる方がかなりいますからね...
同じ状況に置かれた方々との集まりのほうが気持ちが解り合えるのでしょうが、同じ状況にこだわらないで、様々な集まりをのぞいてみるのも良いかもしれません。例えば、「ハンディを乗り越える＝命の期限には怯えていない」は、たしかに違う状況ですが、接してみれば違う立場ながらも分かり合える何かが見えてくるかもしれません。
やはり同じ疾患の人たちの集まりが、元気ももらえるし、
お互い羨むことも無く理解しあえるので、一番良いかと思います。
疾患名が判らないので、探しようがないのですが、
もしRare and Orphan diseasesであれば、下記をのぞいてみて下さい。
https://www.raredisorders.ca/
https://www.rarediseasefoundation.org/family_and_patient_support
他の方も仰ってますが、病院のSocial workerや主治医の先生に聞くと、
もっとお子さんの疾患に特化した情報が得られると思います。
体が病気なのは受け入れざるを得ないけれど、心まで病気になると、余計辛いですよね。
何か良い集まりが見つかりますように。
そういう病気なら定期的に医師に見てもらっていますよね？
トロントならSick Kids'ですよね。
その科でSWさんを紹介してもらって、そういうサイトとか団体とかもっと詳しいカウンセラーとか紹介してもらったらどうでしょうか。
Holland Bloorviewという有名な小児リハビリ病院がありますが、そこでボランティアをした時に子供達がそういう交流サイトを使っていました。
医療機関に認証されないと入れない交流サイトで、ひやかしの人は入れない掲示板でした。
そこもハイディキャップのものが多いかもしれませんが、一応聞いてみたらどうでしょう。
http://foundation.hollandbloorview.ca/
いい集まりが見つかりますように。
サイトを貼って下さった方、メールを下さった方、ありがとうございます。
自分の観点で探していたサイトとは違い新しい情報になりました。
残念ながら少ない日本人で重病を持つ親、子を亡くした仲間を見つけるのは難しそうなので地元やネットで親睦を深めようと思います。
SWにはお世話なっていて、子供専門のカウンセラーに会っています。この情報は彼女に聞くまでは知りませんでした。
Walk in clinicで予約はいらず、どんな子供の相談にものってくれます。これは病気の有無に関わらず、心配事がある親御さんにおすすめです。
また金銭面のアドバイスもSWからいただきました。
容態が悪い日がいつか予想できませんので(片方の)親は仕事をすることができません。
そこに保険でカバーされない医療品、薬などの出費はかさみます。
カナダには多くの民間団体でGrantをくれる団体があり、いくつかを紹介していただき申請しました。受理された場合は支出が減り助かります。
所得制限はありますが（年収7万ドル以下くらい）必要な方は申請されると良いと思います。